Conserver le vivant Les biobanques face au défi de la médecine personnalisée

Les auteur.e.s (page 3)

Introduction (page 9) Emanuele Clarizio, Céline Chérici, Jean-Claude Dupont, Xavier Guchet, Yves-Édouard Herpe

Partie 1 Histoire : des collections anatomiques aux biobanques

Chapitre 1 (page 21) Gilles Duverlie & Jean-Marie Sueur 

Les premiers pas de la Biobanque de Picardie

1] Des problèmes nouveaux

2] Montée en puissance de la Biobanque de Picardie

3] Conclusion

Chapitre 2 (page 31) Bruno Strasser

Des cabinets de curiosité aux bases de données électroniques : les sciences sous le pilotage des données

Chapitre 3 (page 41) Céline Chérici

Les différentes techniques de préparations anatomiques. Vers une typologie des collections

1] Signification épistémologique de la conservation des corps : un cheminement vers la monstration médicale

2] Du XVIII^e au XIX^e siècle : l’expansion des méthodes

3] Musées et mises en collection : vers une typologie ?

4] Conclusion

Chapitre 4 (page 61) Claire Crignon

Collecter et autopsier : quelle utilité contemporaine pour une collection d’anatomie pathologique ?

1] Des musées d’anatomie-pathologique aux biobanques et à la virtopsie : vers une obsolescence des collections ?

2] L’exemple de la collection d’anatomie-pathologique Dupuytren : la collecte comme complément indispensable de l’autopsie

3] Quelle utilité contemporaine pour les collections et l’autopsie ? Reposer la question du rapport de la médecine aux maladies et à la mort

4] Conclusion

Partie 2 Les biobanques et la recherche biomédicale

Chapitre 5 (page 85) Yves-Édouard Herpe

La recherche et les biobanques en santé humaine : et si l’histoire restait encore à écrire ?

1] Quel type de recherche pour les échantillons mis à disposition par les biobanques ?

1.1] De l’usage des échantillons biologiques humains en recherche

1.2] Le projet de recherche doit-il préexister à la mise en collection ?

2] La biobanque doit-elle porter des travaux de recherche ?

2.1] Pourquoi les biobanques n’ont pas (ou n’ont que marginalement) d’activités propres de recherche

2.2] Quel champ de recherche pour les biobanques en santé ?

2.2.1] Comment définir l’expertise d’une biobanque ?

2.2.2] Comment définir le domaine d’expertise d’une biobanque ?

2.2.3] De la variation des conditions préanalytiques dans les protocoles

3] Conclusion. La recherche dans les biobanques en santé : quelles perspectives ?

Chapitre 6 (page 101) Jean-Claude Dupont

Biobanques et biomarqueurs. Commencements et histoires entrelacés

1] La dynamique générale : la métamorphose de l’acte de collectionner en « biobanking » pour la recherche

2] Les commencements : les collectes d’échantillons de l’épidémiologie médicale

2.1] La médecine numérique et la médecine de laboratoire jusqu’aux années 1950

2.2] Des facteurs de risque aux biomarqueurs ou l’émergence des biobanques (1950-1980)

3] L’entrée en maturité : biobanques, biomarqueurs et médecine de précision (1980-2020)

3.1] Les difficultés de l’épidémiologie classique

3.2] Le renouveau des biomarqueurs

3.3] L’extension et la maturité des biobanques

4] Conclusion

Chapitre 7 (page 119) Emanuele Clarizio

La production de la valeur épistémique des ressources biologiques dans les biobanques

1] Matérialité et technicité des ressources biologiques

2] Le double sens de la ressource biologique

2.1] Les ressources biologiques comme objets technoscientifiques

2.2] Les ressources biologiques comme objets scientifiques

3] Conclusion

Chapitre 8 (page 135) Géraldine Gallot

Monter et faire fonctionner un centre de ressources biologiques hospitalier

1] Monter un CRB : l’exemple du CHU de Nantes

2] Fonctionnement du CRB du CHU de Nantes

3] Questions ouvertes et conclusions

Chapitre 9 (page 151) Nathalie Dufay

Le consentement des patients et la gestion des données : deux enjeux cruciaux pour NeuroBioTec

Partie 3 Les biobanques, la clinique et l’éthique

Chapitre 10 (page 157) Jeanne-Hélène di Donato

L’éthique des biobanques au-delà du consentement des donneurs

1] Une éthique scientifique : une organisation professionnelle, transparente et contrôlée pour être acceptée par la société

1.1] Une dénomination pour être connu

1.2] Un encadrement pour être reconnu

1.3] Une organisation pérenne pour répondre aux attentes

2] Une éthique individuelle : les donneurs, plus qu’une source d’échantillons, de vrais partenaires

2.1] Précision de l’information : une notion à revoir pour les biobanques

2.2] Consentement adapté aux missions des biobanques

2.3] Consentement dynamique et participatif

3] Une éthique sociétale : gestion optimisée pour atteindre la performance

3.1] Procédure de gestion des demandes pour une valorisation transparente

3.2] Le catalogue pour une visibilité accrue

3.3] La participation aux réseaux thématiques pour augmenter l’excellence scientifique

4] Conclusion

Chapitre 11 (page 177) Xavier Guchet

Les échantillons biologiques : quels objets pour quels soins ?

1] Les biobanques et le défi de la médecine personnalisée, entre cure et care

2] Un rapport complexe et ambigu au soin

3] L’objet-échantillon : de quel type d’objet s’agit-il ?

4] Conclusion

Chapitre 12 (page 209) Fabien Milanovic

Ce que les biobanques font au vivant. Et réciproquement. Le cas des tumorothèques en France

Introduction] Biobanques et Science and Technology Studies (STS)

A] Les biobanques comme espaces de pratiques hybrides

B] Explorer les pratiques concrètes des biobanques

1] Mettre en banque, c’est produire des ressources et des circuits

1.1] Une économie morale des tumeurs cancéreuses : le cas de l’hôpital Saint-Louis

1.2] Un marché de biens et de services pour des produits dérivés illimités : le cas du cancéropôle du Grand Sud-Ouest (GSO)

2] Hétérogénéité des pratiques bioéconomiques dans les biobanques : au-delà du droit

2.1] Processus de bio-objectification et pratiques de valuation

2.2] Pluralité des régimes d’agentivité et enjeux de régulation

3] Conclusion

Chapitre 13 (page 235) Gaia Barazzetti & Alain Kaufmann

Consentir, participer, gouverner : la santé personnalisée dans le miroir des biobanques

1] Émergence des biobanques pour la médecine « personnalisée » en Suisse

2] Le consentement « général » : un nouveau dispositif éthico-juridique controversé

2.1] Recruter les patients en milieu in-hopitalier

2.2] Pourquoi participer à une biobanque ?

2.3] Consentir n’est pas participer !

3] Consulter pour mieux gouverner : une nécessité en situation d’incertitude et de controverse

3.1] Restituer ou ne pas restituer les résultats individuels de la recherche sur le génome

3.2] Entre avancées de la recherche et priorités de santé publique

4] L’indispensable participation des publics : consensuelle… mais sous-développée

5] L’entrée en scène des co-chercheurs : un cadrage inattendu de la santé « personnalisée »

6] Conclusion : embarqués jusqu’au cou, dans l’intérêt des communs

Chapitre 14 (page 255) Alexandra Soulier

Harmoniser pour mieux régner : enquête sur la bioéthique au cœur d’une infrastructure européenne de biobanques

1] L’infrastructure de recherche : un label, une notion, un projet

1.1] L’infrastructure de recherche européenne, un statut administratif emblématique de la méthode ouverte de coordination

1.2] L’infrastructure de recherche, une catégorie d’analyse

1.3] Le projet d’une infrastructure de biobanques européenne

2] Harmoniser pour mieux régner

2.1] Ce que les acteurs donnent à voir

2.1.1] Démonstration

2.1.2] Transparence

2.1.3] Schématisation

2.2] Le débat standardisation/harmonisation à l’épreuve des faits : quelle mission pour le service ?

2.3] Espace global et questionnement sociétal

2.4] Le pouvoir de la technique

3] Conclusion

Partie 4 Collectionner le vivant non humain

Chapitre 15 (page 283) Stéphane Tirard

Les grainothèques : un exemple de conservation et de préservation grâce à des espaces biotechniques de temporisation

1] Conserver les graines : de multiples finalités

1.1] Conserver pour cultiver et commercer

1.2] Conserver pour collectionner, échanger, expertiser : les graines au Jardin du roi

1.3] Institutionnaliser la distribution de la diversité : le cas du Muséum national d’histoire naturelle

2] Préserver la diversité : se prémunir face au futur

2.1] Sauver la diversité génétique

2.2] Un cas résolument emblématique : le Seed Vault du Spitzberg

3] Les grainothèques : des espaces de modification de la temporalité des graines

3.1] La vie latente : une propriété biologique naturelle ou artificiellement induite

3.2] La transformation de la relation entre spatialité et temporalité : des espaces biotechniques de temporisation

4] Conclusion

Chapitre 16 (page 301) Frédérique Sauvaget

Place des bio-collections animales en médecine personnalisée : histoire, recherche et éthique

1] Historique du CRBA d’Oniris et fonctionnement

2] Biobanques et recherche

3] Éthique des biobanques

3.1] Consentement, information des propriétaires d’animaux et protection des données personnelles – cession et/ou vente des échantillons biologiques de patients animaux ?

3.2] Expérimentation animale – règle des 3 R

3.3] Impact environnemental des biobanques

4] Conclusion

Bibliographie (page 317)